Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA, İBB Meclisine taşındı. Eylül ayı toplantılarının 3. oturumunda söz alan İBB İYİ Parti Grup Sekreteri Ali Kıdık, SMA hastası çocukların ve ailelerinin sesini Meclise taşıdı. SMA’nın ülke genelinde kanayan bir yara olduğuna ve sosyal devlet olmanın gerekliliğine dikkat çekmek adına söz aldığının altını çizen Kıdık, çarpıcı açıklamalarda bulundu.

Hükümetin ve Sağlık Bakanlığının SMA hastalarına yönelik tutumunu sert eleştiren İBB İYİ Parti Grup Sekreteri Ali Kıdık şunları söyledi:

"SMA İLAÇLARINI ALABİLMEK İÇİN AK PARTİYE ÜYE OLMAK MI GEREKİYOR?"

"Bu durum hepimizin başına gelebilecek bir durumdur. Her gün değişik sosyal medya platformlarında bir çocuğumuzun annesi ya da babasının yardım kampanyasını görüyoruz. Evet, ülkemizin kanayan yarası SMA hastalarından bahsediyorum. SMA hastalarının sayısı net olarak bilinmemekle birlikte, yaklaşık 4 bin civarında olduğu ifade ediliyor. Peki neden SMA hastaları, sokaklarda, caddelerde, sosyal medya hesaplarından kampanya düzenliyor? İlaç pahalı, sağlık bakanlığımız SMA hastalarının ilacını bu çocuklarımıza maalesef sağlamıyor. Hâl böyle olunca da yurtdışında çare arıyor hastalarımız. Zolgensma adında bir ilaç var ve bu ilacı Bakanlığımız getirtmiyor. Bu çocukların cefakâr aileleri ne diyor biliyor musunuz? “Kendi ülkemizde Valilik onaylı resmi dilenci haline getirildik” diyorlar yani ülkeyi yönetenler hasta çocuklarımızın annesini babasını ne yazık ki dilenci durumuna düşürüyor. Peki sizce haklılar mı? Elbette haklılar. Sınırlarımızı kevgire çevirenler; ülkeyi mülteci, göçmen, sığınmacı, kaçak cennetine çevirenler; onları özenle besleyip, bedava hastane hizmetleri ile ömürlerine ömür katarken, SMA hastası çocuklarımız maalesef bu sağlık hizmetinden yararlanamıyor.

Onların çığlıklarını duymayıp ömürleri birer birer tükenirken, kendi evlatlarına reva görülen çaresizlik hangi vicdana sığar, açıkçası sizin de vicdanınıza bırakıyorum. Bakın bugün ne yazık ki "dünya bizi kıskanıyor" diyen ama kendi ülkesinin gerçeklerine ışık yılı kadar uzak olanlar, SMA’lı çocukların çırpınışlarından bihaber ve umursamaz durumdadır. Danışmanlara, bürokratlara 100 binlerce liralık maaş ve huzur hakkı veren ama ülkesinin yarınları olan bu çocukların sorununa gözlerini kapatan bir iktidar zihniyeti ile karşı karşıyayız. Her konuda fetva veren siyasal Diyanetimizden “SMA’lı çocukların ilacını getirtmek Sağlık Bakanlığı'nın sorumluluğunda değildir” fetvasını da açıkçası bekliyoruz.

SMA kampanyalarını gördükçe kahroluyoruz ama manda yoğurdunun içine kestane balı ve Medine hurması koyarak beslenenler, bu sese, bu çığlığa kulaklarını tıkamış durumda. Milleti bölen, kutuplaştıran, değişik vaatlerle parti üyesi yapanlar, SMA’lı çocukların ilacını getirtmek için iktidar partisine üye olmalarını mı bekliyorlar diye düşünüyorum."

Zamanın, sürekli SMA’lı çocuklarımızın aleyhine işlediğini hatırlatan Ali Kıdık, ülkeyi yönetenlerin suni gündemlerle vatandaşları oyalamayı bırakıp bu çocukları yaşama tutunduracak adımlar atması gerektiğini vurguladı. İBB İYİ Parti Grup Sekreteri, konuşmasına şöyle devam etti:

"YA BU ÇOCUKLARIN TEDAVİSİNİ SAĞLAYIN YA DA DÜŞÜN MİLLETİN YAKASINDAN"

"Sağlık Bakanlığı'mızın sorun çözmez tutumu, bırakın SMA hastalarını normal hastalara bakamayan, randevu dahi alınamayan sistemin getirdiği sonuç arasında birer birer kaybediyoruz SMA hastası çocuklarımızı…Sağlıklı yaşam herkesin hakkı ama SMA’lı çocukları görmezden gelmek kimsenin hakkı değil. Ne bu çocuklar ne de aileleri dilenci muamelesi görmeye hak etmiyor. Yandaş kayırmayı, bunların vergi borçlarını bir kalemde silmeyi bırakıp, ödediğimiz vergileri parti kampanyalarına ve şahsi itibarınıza değil SMA hastası çocuklarımıza aktarın. Buradan ülkeyi yönetenlere sesleniyorum; bırakın suni gündemler yaratıp vatandaşlarımızı oyalamayı, SMA hastası çocuklarımızı yaşama tutunduracak adımlar atın. Yapmıyorsanız, yapamıyorsanız getirin sandığı, milletin iradesi tecelli etsin ve sımsıkı sarıldığınız koltuklardan iniverin de görün bakalım, sorunlar nasıl çözülüyor..! Bir kez daha söylemek gerekirse ya bu çocukların tedavisini sağlayın ya da düşün bu milletin yakasından."

SMA ilaçları konusunda da sağlık bakanlığının etkisiz kaldığına dikkat çeken, 48 ülkenin kabul edip ülkesinde uyguladığı ve olumlu sonuçlar aldığı Zolgensma ilacına yönelik bakanlığın neden sessiz kaldığını da soran Ali Kıdık konuşmasına şöyle devam etti:

"48 ÜLKEDE DEVLET GARANTİSİNE GİREN İLACI ‘BAKANLIK’ NEDEN GETİRTMİYOR?"

"Ağustos ayında tedaviye geç kalıp Zolgensma ilacını alacak yeterli parayı toplayamayan dört çocuğumuz, ailelerin gözleri önünde eriyerek hayatını kaybetti. Bu çok acı bir durum, kabullenmek mümkün değil, hangi vicdanla açıklayabilirsiniz bu durumu? Halbuki iktidarın en temel görevi bu çocukların yaşam haklarını sağlamak değil miydi? Aslında siz bahane bulmayı da çok iyi biliyorsunuz.

Şimdi diyeceksiniz ki hastanelerimizde SMA tedavisi yapılıyor. SMA tedavisi için verilen iki ilacın tek başına bir etkisi olmadığı ortada ki ölümler yaşanıyor, aileler dilenci durumunda kalıyor. Sağlık Bakanlığı, ailelerin peşine düştüğü Zolgensma ilacı hakkında “tedaviye yanıt verdiğine dair ispatlanmış bir veri yok” diyor. Madem öyle bir veri yok, Amerika, İngiltere başta olmak üzere 48 ülke Zolgensma ilacını kabul edip ülkesinde nasıl uyguluyor? O ülkelerdeki çocuklara verilen bu hak, bizim çocuklarımıza neden verilmiyor? Bu da haktan mahrum edilip göz göre göre ölüme terk edilen çocukları görüyoruz. Milyonda bir ihtimal dahi olsa bu çocukların ilaca erişimi neden kolaylaştırılmıyor? Bilinen beş yüze yakın aile, resmi dilencilik yaptırılarak varını yoğunu satarak ilacı temin ederek çocuklarının tedavisini yaptırdı ve bu ilacı kullanan çocuklardan açıklanan bir ölüm yok. Sağlık Bakanlığımız bu konuda sessiz, aslında bakanlık bu ilacı neden getirmiyor cevabını vermeli. Aksi halde tek sebep ilacın pahalı oluşu, bu nedenle getirmediği kanaati oluşturacak."

Sağlık Bakanlığı'nın kendisiyle çeliştiğinin altını çizen İYİ Parti Grup Sekreteri, sisteme yönelik eleştirilerine şöyle devam etti:

"MİLLETİ DİLENCİ YAPIP İLACIN ETKİSİNİ Mİ TEST EDİYORLAR?"

"Bir tezat ile karşı karşıya olduğumuz açık, ilacın tedaviye yanıt vermediği düşünülüyorsa o halde şu soru günde gündeme gelir; eğer ilaç yararlı değilse valilikler neden bu ilacın alınması için para yardımı toplanmasına izin veriyor? Sağlık Bakanlığı “bu ilacın faydası yok valilikler kampanyalara izin vermesin” diyebiliyor mu? Hayır! Biz söyleyelim milleti dilenci yapıp, ilacın etkisini test ediyor yani sağlık bakanlığı toplanan paralarla gelen ilaçları test ediyor bu vesileyle… Merak ediyoruz bu ilacı getirip kullanan kaç aile ile temasa geçti Sağlık Bakanlığı…

"GEN TARAMA TESTİ DE RANDEVU ENGELİNE TAKILIYOR!"

SMA Hastaları konusunda Sağlık Bakanlığımız gen tarama testi ile ilgili kamu spotu yapmalı. Bu testler zamanında yapılmış olsaydı, halkımız bilinçlendirilmiş olsaydı aileleri ne dilenci durumuna düşecek ne de bu hastalıkla mücadele etmek zorunda kalacaktı.

Mayıs ayında zorunlu hale gelen gen tarama testi maalesef randevu engeline takılıyor. Ve evlenecek kardeşlerimize aylar sonrasına gün veriliyor. Gen testi konusunda özel bir randevu sistemi oluşturulmalı. 30-40 yıl önce 'verem' adı verilen akciğer hastalığına 'zengin hastalığı' derlerdi, parası olan tedavi olurdu, tıp ilerledi tedavi geriledi, bir tezat yok mu sizce?

"50 YIL ÖNCESİNDEN NE FARKIMIZ KALDI?"

Şimdi bu çağda SMA hastası çocuklarımızı tedavi edemeyip zengin hastalığı mı diyelim? Ben bundan 50 yıl önce kardeşimi menenjit hastalığından kaybettim, keza ablam da öyleymiş. O zamanlar tıp bu kadar ilerlememişti ama şimdi 'her şey var' denilen ülkede bir ilacın getirilemeyişi 50 yıl öncesinden ne farkı var dedirtmiyor mu sizlere? Son kez diyorum ki SMA’lı çocuklarımız ölmesin, aileleri dilenci durumunda olmasın. Bu konuyu bugün kendi sosyal medya hesabımdan paylaştıktan sonra onlarca telefon aldım ve aileler şunu söylüyor. “Lütfen bu sorunu, içinde bulunduğumuz bu açmazı, yüksek sesle bizim adımıza seslendirin” diyorlar. Ben onlar adına konuştum."